Visages et mots d'une maladie

Lu dans Le Devoir hier une dépêche de l'Agence France-Presse (AFP) annonçant le décès de Richard Glatzer (à droite sur la photo, avec son conjoint Wash Westmoreland), réalisateur notamment du film Still Alice.

Il est mort, était-il écrit, des suites de la la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot.
J'ai été un peu étonnée car je venais justement de voir, au festival Regard sur le court, un film de François Jaros intitulé Maurice, dont le protagoniste est atteint de cette maladie.

Et dans cet excellent court métrage québécois, cette affection est appelée maladie de Lou Gehrig. On y voit même à quelques reprises le court extrait vidéo où le légendaire joueur de baseball annonce sa retraite (en 1939, deux ans avant sa mort), mettant un terme à sa fabuleuse carrière avec les Yankees de New York.
Deux cultures, deux continents, deux noms, selon les célébrités qui ont en quelque sorte popularisé la maladie.

Le neurologue français Jean-Martin Charcot n'en était pas atteint, mais il a contribué à en compléter la description. C'est donc son nom qui est, en France (et peut-être ailleurs en Europe) associé à la SLA. Aux États-Unis et en Amérique du Nord, on a plutôt pris celui de Lou Gehrig, certes plus connu que Charcot de ce côté-ci de l'Atlantique.

L'an dernier, le phénomène mondial (québécois entre autres) du Ice Bucket Challenge a contribué à faire mieux connaître cette maladie du grand public. Les participants, parmi lesquels quelques célébrités, se vidaient un sceau rempli de glaçons ou d'eau glacée sur la tête, dans le but de recueillir des fonds pour soutenir la recherche et aider les personnes aux prises avec la SLA.

L'une des plus célèbres victimes de la sclérose latérale amyotrohique est le physicien britannique Stephen Hawking. Le musicien québécois Luc Cousineau en est atteint. On peut citer aussi le musicien de jazz Charlie Mingus, l'acteur David Niven, le joueur de tennis Brad Drewett,  de même que la président chinois Mao Zedong.

Notes

1- Extrait de la dépêche publiée dans Le Devoir:  "Je suis dévasté. Richard était mon âme soeur, mon collaborateur, ma vie. Un vrai artiste et un homme brillant, a écrit sur son compte Twitter son époux Wash Westmoreland, coréalisateur du film."

2 - L'actrice Julianne Moore a reçu l'Oscar de la meilleure actrice (2015) pour son rôle dans Still Alice. Elle y incarne une linguiste qui éprouve les premiers symptômes de la maladie d'Alzheimer.